报告电子版申领 |《纯合子家族性高胆固醇血症(HoFH)患者的心理社会适应状况调查2025》重磅发布!

9月20日，在大会激昂的音乐声中，报告发布仪式正式启动。张宇迪教授、红米粒互助之家发起人陈娜珍、红米粒互助之家患者大使宋昭昭和古丽尼尕尔四位嘉宾，分别将印有“H”、“O”、“F”、“H”字样的拼图块共同嵌入拼板，完整拼出了“HoFH”的标识。

这一充满象征意义的举动，标志着凝聚了HoFH患者家庭心声与社会现状的调查报告正式发布。

这份报告源自每一位勇敢分享心声的患友，也必将服务于所有正在奋战的家庭。我们期待，这份报告能成为一个强大的催化剂，推动医疗模式向全人关怀转变。它的意义在于，让每一个孤立的挣扎被纳入支持的网络，让每一个生命都能在疾病之上，活出应有的广阔与尊严。

接着，张宇迪教授从研究背景、调研方法、结果分析到对策建议进行了全面阐述。

张宇迪教授表示，HoFH的社会认知度低、医疗介入频繁，可能使患者遭遇误解、歧视等并产生羞耻感。HoFH引发的早发心血管并发症对躯体功能和社会角色的限制，易影响患者的生活满意度。而患者在早年时期即可能面临严重的健康威胁，常促使患者反思生命价值与意义。

基于HoFH患者的疾病体验，本次调研选取病耻感、生活满意度、生命意义感作为心理社会适应状况的评估维度，通过定量研究方法探究HoFH患者的心理社会适应现状及其内外部影响因素。

采用便利抽样法，选取在红米粒互助之家患者组织登记的HoFH成年患者为调研对象，通过灵析平台共收集到有效问卷31份。

调研发现：

HoFH患者整体心理社会适应水平偏低，其中病耻感总分为54.71±23.67（意为平均数±标准差，以下同），且内在病耻感高于外在病耻感，提示存在自我污名化倾向。

生活满意度为19.32±6.82分，处于“略微不满意”水平；生命意义感为3.52±0.93分，高于其他慢性病群体。

影响心理社会适应的因素包括：

①经济能力：医疗资源可及性与经济负担影响患者的适应水平；

②疾病症状与诊疗：并发症数量、就诊频率等构成影响；

③疾病影响：生活受限、情绪影响等降低其适应水平；

④个体内在调节：疾病知识储备、疾病控制信心等构成影响；

⑤社会限制：易导致情绪表露回避，影响病耻感和生活满意度。

• 建议通过构建综合性的HoFH信息平台和自助管理工具、开展小组学习与疾病科普和开发患者注册登记系统，提升患者对于疾病的主动管理意识和自主管理能力，并推进FH的研究和管理，间接地改善HoFH患者的心理状态；

• 对患者心理进行合理评估和能力建设，改善患者病耻感和提升焦虑等情绪的处理能力；

• 开展HoFH患者大使计划，填补患者声音的缺失，促进科研与医疗进步，破除信息孤岛，提升公众认知，构建互相支持的患者社群；

• 推进并参与HoFH的基础科研和临床研究，提升HoFH的科研水平。

• 建立全国性的HoFH诊疗网络，提高诊疗水平；

• 通过内部赋能，提升HoFH患者自身就业能力，并探索创新支付模式和倡导医保政策，改善HoFH患者经济负担压力；

• 优化社会环境，构建开放对话模式，实施“家庭伙伴赋能计划”，引导包容性社会文化与公众认知，加强国际连接与本土化创新，从多层面、多渠道、多方位构建社会整体支持体系。

报告目录

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