夜雨聆风周五晚上跟着直播听了一遍内测的AI数据必修课，今天对照着发出来的AI数据飞轮和ADAPTED 6+1模型的图片，整理了一下我们的八年多来的实践，试着根据一堂的认知，构建我们越来越好的未来。
未来已经想好了，难而正确，希望努力了就有实现的机会。
面对长期的不确定性，最好的行动就是去试错、去迭代，立此为证。
微观（教材，最高价值场景）：
1、最新治疗手段
2、国内外药物开发进展
3、个案真实叙事医学故事
4、求医就诊攻略，挂号、交通、住宿等
5、专家诊疗能力地图，具体到医生名字和科室
6、医保政策及慈善救助申请等
7、饮食及保健经验
8、康复及长期关护
9、抑郁及心理问题监护
10、自然病史实时记录
中观（工作流，1-3年尺度，立刻就可以做）
1、患者社群运营AI化
2、科普更新自动化
3、患者故事汇编
4、院外管理系统构建
宏观（护城河，5-10可持续，极难）
1、真实世界研究报告
2、流行病学数据
3、老药新用落地
最后简单介绍一下我们已经完成的工作历程，我们是一个罕见病单病种的患者社群，皮质醇增多症联盟（China Hypercortisolism Patient Alliance，CHPA）是皮质醇增多症（又称库欣综合征）患者及其家属于2018年5月自发成立的民间公益组织，旨在普及皮质醇增多症国际国内前沿的诊疗知识进展，帮助组织患者配合实施临床研究，推动疾病诊疗水平提高，致力于提供互助互动的患者真实经验交流平台并收集汇总病家和医者双方经验从而推动该疾病的医患双方进步。
2019年1月 CHPA成为世界肾上腺和垂体组织协会（WAPO）的正式会员，2019年6月成为中国罕见病组织网络的正式会员。
2021年4月，CHPA获评2020年度罕见病网络优秀组织第三名。
2022年6月，人民日报健康客户端罕见病频道报导了由CHPA调查研究并撰写的《2022年库欣综合征患者疾病费用支出与治疗状况调研报告》。
2023年6月，CHPA牵头了11家不同病种的罕见病患者组织，成为醋酸氢化可的松断供问题解决的主要推动力量。
2024年7月，CHPA提交的《罕见病患者用药问题及解决方案》为名的参政议政课题，入选民盟上海市委立项课题，获评2024年度优秀项目奖，经由全国政协委员提交到了2025年全国两会上讨论。
2026年4月7日，以酮康唑为例，老药新用备案制简化临床试验政策圆桌会（赋能守护 · 罕见病关爱行动公益创投计划三等奖，北京）。
本项目聚焦库欣综合征患者的用药困境，针对药企锐康迪退出中国后国内无已上市治疗药物现状，以抗真菌老药“酮康唑”在患者社群中长期使用的真实世界证据为基础，通过召开专题政策圆桌会等形式，推动建立“老药新用备案制简化临床试验”的政策创新试点。项目旨在降低医生超说明书用药风险，并激励药企开发罕见病药物，最终目标是让价格低廉且临床有效的老药得以合法、安全地惠及全国约5.5万库欣综合征患者，并为超2000万罕见病群体探索可持续的低成本用药保障路径。
