医生说等死,GitLab创始人用AI,把骨癌打没了!25TB诊疗数据也开源...

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最近，47岁的GitLab联合创始人兼执行主席Sid Sijbrandij在OpenAI论坛上分享了自己的抗癌经历。①

中间的是sib

他被诊断为罕见的成人骨肉瘤（一种常见于儿童的恶性骨癌），医生一度告诉他常规治疗没用了。

但Sid没有放弃，他像管理开源代码一样，用创始人模式亲手掌控自己的治疗。

结果，他的癌症进入缓解状态，目前影像检查未见复发迹象，还把25TB个人生物数据全部公开分享，他不仅精力恢复，还创办了新软件公司、运营风投和慈善项目，并和妻子一起环球旅行。

他是怎么做的？

今天我们来拆解一下。

有一天Sid在健身房锻炼时，突然感到胸口一阵剧烈的刺痛。起初他以为只是拉伤，休息几天就会好，谁知这种疼痛时不时出现。两周后，情况急转直下。②

凌晨4点，他被剧痛疼醒，痛得无法入睡，血压也飙升到危险水平。他赶紧冲到急诊室，医生最初怀疑是主动脉瘤（一种可能致命的大血管破裂问题）.

做了X光检查后，发现他的T5椎骨（胸椎第五节，位于上背部脊柱）上长出了一个约6厘米大的肿块。

2022年11月18日，他被正式确诊为成人骨肉瘤（osteosarcoma，一种恶性骨癌，多见于儿童和青少年，在健康成年人身上非常罕见，而且预后往往较差）。

骨肉瘤的前期症状很容易被忽略，它可能只是反复出现的骨痛或关节痛，起初时有时无，很多人会当成劳累过度或普通肌肉酸痛。

随着肿瘤生长，疼痛会越来越剧烈、持续，甚至在没有明显外伤的情况下出现局部肿胀、压痛，或骨头莫名其妙就容易断裂。

于是，Sid在2023年他接受了椎骨切除手术、脊柱钛框架融合，以及多轮高强度放疗和化疗，过程非常艰难，曾4次输血维持生命，头发掉光，几乎无法下床。

到了2024年癌症复发，医生表示标准治疗已用尽，也没有合适的临床试验（新药或新疗法的测试项目）适合他。

很多人可能就此接受现实，但Sid选择辞去首席执行官（CEO）职位，转为执行主席。

他决定不再把全部希望寄托在医生身上，而是亲力亲为、快速迭代、用数据驱动决策，把抗癌当成一个需要不断调试和优化的项目。

→做所有能做的先进检测

不像常规只做标准检查，他要求做所有能做的先进检测，包括单细胞RNA测序（把肿瘤里成千上万个单个细胞单独分析）、高频血液微小残留病检测（捕捉微量肿瘤DNA，尽早发现残留癌细胞）。

甚至用自己的癌细胞在实验室培养“类器官”（类似微型肿瘤的3D模型）测试不同药物会不会有效。

→个性化并行治疗+用AI辅助决策

同时探索10多种定制疗法，还用AI帮他快速梳理文献，排除误判。

有一次肺部出现阴影，传统观点认为是癌症转移，但AI结合专家会诊确认只是新冠肺炎残留，避免了错误治疗；另一次疑似化疗诱发白血病风险，AI用30分钟分析了60万个单细胞数据，排除了风险。

他的疾病转机来自于单细胞测序数据分析。

团队发现，他的肿瘤细胞大量表达成纤维细胞（一种正常情况下帮助伤口愈合的细胞）相关基因，尤其是FAP（成纤维细胞活化蛋白）严重过表达。

这些细胞本该帮助伤口愈合，却被癌细胞劫持，在肿瘤周围形成保护层，躲避免疫系统的攻击。

借助AI对比公开的细胞图谱，锁定了这个靶点。

于是，2025年2月，Sid去德国接受了实验性FAP靶向放射配体疗法（用放射性同位素镥-177连接能识别FAP的分子，直接攻击癌细胞保护层），这种疗法比传统化疗容易耐受得多。

2次治疗后，肿瘤坏死率达60%，体积缩小20%。

后续又结合双检查点抑制剂（帮助增强免疫系统攻击癌细胞的药物）、NK细胞（自然杀伤细胞，一种免疫细胞）、溶瘤病毒（能专门感染并杀死癌细胞的病毒）等免疫疗法。

肿瘤内杀伤性T细胞（免疫系统中攻击癌细胞的主力军）比例从19%飙升到89%，把“冷肿瘤”（免疫细胞难进入）变成了“热肿瘤”（对免疫友好）。手术后，影像显示肿瘤基本看不见了。

→透明开源

Sid把整个治疗过程透明化，建立了超过1000页的详细健康笔记，把单细胞测序、RNA测序等原始数据（总计25TB）全部公开在网站上，欢迎全球研究者免费使用。③

他的目标是让这种N=1（针对单个患者的个性化）模式未来能帮助更多患者。他。

现在，Sid的下一步是基于自己肿瘤DNA定制mRNA个性化新抗原疫苗（一种量身定制的疫苗，帮助免疫系统更好地识别并攻击残留癌细胞）。

Sid强调，虽然他是亿万富翁，也遇到医院不愿提供适合先进测序的样本、基因数据获取困难、监管拖延等问题。但他用开源和团队协作，打破了部分障碍。

当然，Sid不是孤例，普通人也可以借助AI治疗癌症。

一位43岁的犹他州母亲Jenny Ahlstrom，育有6个孩子，曾被诊断为晚期多发性骨髓瘤（一种血液癌症）。医生当时预计她只剩几年时间。但是她没有被动等待，而是主动寻找希望。④

她借助AI分析自己的病历、基因数据和全球临床试验数据库。依靠AI生成的报告，她和医生讨论并成功入组临床试验。

她接受了连续2次干细胞移植，并在癌症复发后接受了CAR-T细胞疗法，这一治疗成为她的重要转折点。

CAR-T疗法全称嵌合抗原受体T细胞疗法，是一种先进的免疫疗法。

它的原理是医生从患者血液中采集自身的T细胞（免疫系统中的杀手细胞），在实验室里通过基因工程给它们安装一个特殊的导航头称为CAR受体）。

让这些细胞能精准识别癌细胞表面的特定标志物，然后把改造后的T细胞大量扩增，再通过静脉输回患者体内。

这些“升级版”T细胞进入身体后，会像活的药物一样快速增殖，精准攻击并杀死癌细胞，有些甚至能长期存活，形成免疫记忆，持续监视癌细胞复发。

对Jenny来说，CAR-T疗法非常成功，通过那次治疗，已经缓解了四年半。如今距离诊断已过去15年，她体内已没有任何癌症细胞，生活质量显著提升。

她还把个人经历转化为帮助他人的力量，创立了HealthTree基金会。

该平台把不同医院的零散记录汇总成单一的患者健康档案，让患者自己能清楚看到治疗效果，也方便研究人员推动医学研究。

目前，HealthTree从血癌扩展到实体肿瘤领域已支持数万患者。

Jenny的故事证明，患者能通过AI、数据共享和主动参与（如使用CAR-T这样的创新疗法），把主动权握在自己手中，反过来还可以推动更多人获得更好治疗。

Sid的故事告诉我们，医学在飞速进步，AI、精准诊断和个性化疗法正让“没救了”变成“还有希望”。

这时候可能有人觉得Sid是亿万富翁，有资源组建私人团队、支付前沿检测费用。

但我们能学习的是他对待健康的精神，比如不被动等待、主动掌握信息、用数据驱动决策、持续迭代优化、透明分享（Sid把数据开源，就是希望帮助更多人）。

作为普通人，我们可以定期查血糖、炎症指标（CRP、HbA1c等）、体脂。

很多研究显示，代谢健康差（高血糖、慢性炎症）会增加癌症等疾病风险，而低碳水饮食、生酮和间歇性断食能帮助控血糖、降低炎症，间接支持免疫（很多癌症与慢性炎症相关）。

间歇性断食还可以激活自噬，帮细胞清理垃圾，修复受损细胞。

面对健康问题时，学会用可靠AI工具辅助，AI可以把碎片信息整合成清晰报告，让我们和医生对话时更有针对性，但最后一定要结合专业医生意见。

最重要的还是日常多预防。

因为代谢差会增加多种癌症风险，保持良好的生活方式，主动监控、迭代生活习惯，才能永葆健康。

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