从沟通工具到新药研发,AI 如何留住蔡磊的声音、助力渐冻症突围?

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“碳基的生命或许脆弱，但当人类不屈的意志，遇上科技的伟力，必将燃起不可磨灭的火炬。”

这是蔡磊近日在《2026中国AI盛典》（以下简称，《AI盛典》）上的演讲中对渐冻症发出的“战斗宣言”。很难想象，如今已经失声、身体被渐冻症禁锢的蔡磊，还能够用和他原本声线高度接近的声音发表演讲，而这就是 AI 的力量。当疾病不断冻结躯体与言语，人工智能正在为渐冻人群开辟一条“解冻”之路。AI 究竟如何帮助蔡磊留住声音？渐冻症患者又是如何借助AI 技术，打破医药研发、康复等诸多困境，寻找治愈的答案？

失去语言能力后，蔡磊用AI+眼控技术“冲锋”

随着渐冻症病情进展，蔡磊的行动能力和语言能力逐渐丧失。但AI让攻克渐冻症的战斗得以延续：他现在能够通过AI+眼控仪与外界交流，不仅能重现自己原本的声音，甚至还可以随意切换音色。

此前接受澎湃新闻采访时，蔡磊介绍，通过捕捉眼球运动来操作电脑，眼控仪可以实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节。蔡磊反映：“眼控仪的打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。”在不久前的世界渐冻人日，蔡磊用眼控仪创作演讲稿并用AI技术复原自己的声音完成演讲。

但目前的眼控技术仍有较大的提升空间。蔡磊在采访中表示，希望未来的眼控仪能够以更多样化的硬件、更丰富的软件生态、更普惠的价格为晚期渐冻症患者打开与外界交流的窗口。

AI“最强大脑”推动渐冻症药物研发加速冲刺

从确诊渐冻症开始，蔡磊从未停下AI强大的文献检索能力让蔡磊团队看到了药物研发的新希望。面对浩如烟海的文献资料，AI的处理速度比人类快太多。四五年前，蔡磊就下定决心要用AI助力渐冻症研究。

在AI的辅助下，蔡磊团队参与推动的渐冻症新药RAG-17如今已进入Ⅱ期临床试验。AI不仅让研发周期大幅缩短，安全性风险也得以降低。RAG-17的一位受试者小刘（化名）来到了《AI盛典》现场，在主持人的帮助下从轮椅上站了起来。曾经面临死亡威胁的她，如今可以独立生活，甚至能够兼职工作。蔡磊说，他们是人类认识渐冻症二百年来最幸运的一批患者。

蔡磊团队还在同时研发辅助渐冻症研究的AI工具。渐愈互助之家平台的“渐冻症AI科研大脑”项目自2024年启动。据蔡磊介绍，这个AI大脑现在已进化成超越数百位人类研究员工作能力的超级智能体，在极短时间内深度梳理了人类过去200年间近四万篇渐冻症科研文献，将研究和发掘的效率提升了数十倍乃至百倍。

“渐冻症AI科研大脑”已经交出了一份理想的成绩单。它辅助科研团队在临床前动物模型中，首次发现并重复验证了渐冻症存在被治愈的可能路径。以此为基础，蔡磊团队正构建一个前所未有的全球化渐冻症科研网络，期待通过跨国界、跨学科的AI协作，为攻克这一世界难题带来真正的曙光。

脑机接口技术落地，进一步拓宽渐冻症患者的生命边界

渐冻症逐渐剥夺了蔡磊的行动能力和语言能力，现在他需要依靠眼控仪打字完成沟通交流。一个残酷的问题也时刻悬在蔡磊的头上：如果有一天，控制眼球的肌肉也逐渐被“冻住”，他该靠什么继续“战斗”？

在6月21日世界渐冻症人日的演讲中，蔡磊通过眼控仪发出新的宣言：“如果眼睛看不见了，我会连上脑机接口，用脑子跟它战斗。”

目前，我国的脑机接口技术已经从实验室走进临床。今年3月，国家药监局批准全球首款侵入式脑机接口医疗器械上市，适用于脊髓损伤的四肢瘫痪患者，辅助患者实现手部抓握功能，中国在相关临床应用领域实现全球首发。语言功能恢复方面，“北脑一号”智能脑机系统已实现全球首例渐冻症失语患者的中文语言实时解码。系统目前已能解码出“我要喝水”“我要吃饭”“今天心情很好，我想和家人散步”这样的语言，帮助患者重建简单的交流能力。据项目团队介绍，后续将逐步从有限字集扩展至开放字集，预计将实现上万汉字的实时解码，从而实现更自然、更流畅的语言交流。

蔡磊接受澎湃新闻采访时表示，团队已经在华山医院、唐都医院等多家机构推动相关临床研究，许多病友也积极参与进来。“我看到这项技术正在打开一扇新的大门，我相信未来我们真的能直接用思维与世界对话。”

蔡磊看好具身智能，AI将从“工具”进化为“伙伴”

展望未来AI对渐冻症患者生活的赋能，蔡磊表示，他非常看好具身智能的发展。

首先，具身智能在减轻照护负担方面具有巨大的潜力。蔡磊希望，未来智能机器人能帮助失能者完成翻身、移动、进食这些日常动作。他说：“这不仅是为了减轻家人和护理人员的负担，更是为了让我们活得更从容、更有尊严。”

在《AI盛典》上，蔡磊还袒露了一个柔软而具体的梦想：创造属于自己的“具身智能分身”。他说：“很有可能，我们能把意识传送到具身机器人里。”他想让这具身体替自己去看看同事、陪陪夫人、和母亲聊家常。儿子小菜籽一定会觉得有一个“智能分身”老爸，是一件很酷的事。未来，AI不再只是“工具”，而是人类的“伙伴”，甚至是一个真正的“数字生命”。

AI发展从来不只是技术命题，更是关乎“人”的文明命题。AI进步的结果，不应是取代人类，而是让人的生命拥有更多希望、更多可能。AI“永不渐冻”是因为有“科技向善”的温度，它让坚冰碎裂融化，让生命重新流动，给岁月以文明。