我最近在做“低磷知行”小程序，想解决一个很具体的问题：把 XLH 患者这些年散落在不同医院、手机相册、微信小程序和纸质资料里的检查和病历，慢慢整理成一份属于自己的长期病程档案。

这个系列，我想记录一下做这个小程序的过程：为什么有些功能我做了，有些明明技术上能做，我却选择不做。

XLH，也就是 X 连锁低磷性佝偻病，是一种需要长期管理的罕见病。

对患者来说，它往往不是一次检查、一次治疗就结束了。

从儿童期到成年，可能会经历一次又一次复诊、抽血、尿检、影像检查和治疗调整。时间一长，真正让人头疼的一个问题就慢慢出现了：

资料越来越多，真正需要的时候，却越来越难找。

一、资料都在，但很难变成一段完整的病程

一次去医院，报告很好找。

时间一拉到三年、五年，甚至十几年，问题就不一样了。

有些检查在这家医院，有些在另一家医院；

有的是医院公众号里的电子报告，有的是纸质报告拍下来的照片；

有的是化验单，有的是影像报告、门诊病历、处方和出院记录。

单独看，每一份资料都没有问题。

可真正到了复诊的时候，如果想回答一些很简单的问题：

这几年血磷大概是什么变化？

PTH 有没有持续升高过？

碱性磷酸酶什么时候开始下降？

以前做过哪些肾脏相关检查？

某次治疗调整前后，检查结果有什么变化？

就得重新在几十张甚至上百张资料里找。

很多时候，资料并没有丢。

只是它们没有真正变成一份“能连续看”的档案。

这也是我最开始想做“低磷知行”小程序的原因。

二、我想做的，不只是把化验单识别成几个数字

最开始做的时候，很容易把问题理解成：

上传一张化验单，AI 把血磷、PTH、碱性磷酸酶这些指标识别出来，然后画一张趋势图。

后来越做，我越觉得事情没这么简单。

对于 XLH 来说，真正有价值的不是“识别了一张报告”，而是：

这份报告在整个病程里处在什么位置。

同一个指标，在不同医院里可能名称不同、单位不同、参考范围也不同。

同样叫“磷”或者“钙”，还要区分它来自血液还是尿液。

儿童在不同年龄阶段，一些指标的参考范围也可能不同。

而且长期随访也并不只有化验单。

还有影像报告、门诊记录、用药信息、生长情况，以及其他和病程有关的资料。

所以“低磷知行”真正想做的，不是一个通用 OCR 工具，而是逐步建立一个更适合 XLH 长期随访的资料结构。

AI 只是帮忙整理资料的一种手段。

三、原始报告不能因为被 AI 识别过，就变得不重要

这是我做这个工具以后越来越明确的一件事。

一张化验单被识别成结构化数据以后，我们很容易觉得：

既然数据已经进系统了，原报告好像就没那么重要了。

但实际上恰恰相反。

对于健康资料来说，结构化数据方便的是查询、排序和画趋势。

真正需要确认的时候，最可靠的仍然是原始报告。

尤其 AI 识别一定存在出错的可能。

四、为什么不直接用医院系统或者通用健康管理软件

医院系统更擅长管理“患者在这家医院发生了什么”。

而一个 XLH 患者的病程，往往跨越很多年，也可能跨越多家医院。

患者真正需要的是另外一个视角：

这些是我的资料，它们能不能一直跟着我。

我希望几年以后再打开“低磷知行”小程序的时候，看到的不是一堆文件，而是一条逐渐完整起来的病程时间线：

什么时候做过什么检查；

哪些关键指标发生过变化；

什么时候做过影像；

什么时候有新的诊疗记录；

需要的时候，还能点回当时的原始报告。

这件事看起来并不复杂。

但对于需要长期管理的罕见病患者来说，我觉得它值得有人认真做。

五、所以“低磷知行”现在到底想做什么

我现在给它的定位其实很简单：

先做好一份 XLH 患者自己的长期病程档案。

它不替医生诊断，也不给患者建议怎么治疗。

它首先解决的是资料管理的问题：

把散落的化验单、病历、影像报告等资料收进来；

借助 AI 帮助识别和整理；

把重要指标按时间串起来；

把一次次检查慢慢变成可以回看的病程；

同时保留原始资料，让整理后的数据可以追溯。

以后它可能还会增加更多功能。

但我越来越觉得，第一步不能做得太复杂。

如果连一份长期档案都做不好，再多的 AI 功能，也没有太大意义。

所以最近做这个产品时，我经常面对的不是：

“这个功能技术上能不能实现？”

而是另外一个问题：

它到底该不该进入一个 XLH 患者的长期档案？

有时候，技术上完全可以做，我最后却选择了不做。

比如前几天，我就被一份血脂报告难住了。

下一篇：《一份血脂报告引发的纠结：我为什么决定“不解析”它》——有些数据 AI 明明能识别，但它真的应该进入 XLH 的专病档案吗？