夜雨聆风“我的病历”（MyChart）是一款直联医院信息系统的手机应用。这个应用帮助患者全面了解相关诊疗信息，包括各种检测报告和医嘱。如果患者开放权限，亲属也能从这个应用上实时了解患者的就诊情况。
2025年夏天，本·莱利（Ben Riley）就是在MyChart上发现他的父亲在自己的癌症病情上撒了谎。
Ben Riley
MyChart上，肿瘤专家埃迪·马兹巴尼（Eddie Marzbani）医生留下的医嘱提到，“我已明确告知患者，他越是拖延，治疗窗口就越有可能关闭，”医生强调，“这种疾病的自然发展轨迹就是逐渐衰弱，直至死亡。”
本知道，75岁的父亲乔·莱利（Joe Riley）患有慢性淋巴细胞白血病（CLL），这是一种进展缓慢的白细胞癌症。但父亲也曾向家人保证，他的情况并不需要立即治疗，他绝口未向亲属提及医生的警告：他正迈向生死存亡的边缘。
MyChart显示，10个月前，医生已经开始建议乔接受治疗，但是乔固执的认为药物治疗弊大于利。
医生写到，“我们和患者讨论过，治疗能减缓甚至可能阻止其慢性淋巴细胞白血病（CLL）的进展，从而让他能如愿以偿地有更多时间陪伴家人，但他回答说，即使病情继续恶化，他也不打算开始治疗。”
本还看到了乔最近给他的肿瘤医生发送的一份自己用AI生成的研究报告，这显然就是他拒绝接受治疗的依据。
本立刻感受到了一种讽刺。因为他的主要工作就是在帮助人们在使用AI的时做出更好的决策。他曾撰文剖析这些AI工具是如何让人们陷入妄想的漩涡，甚至推动了一名青少年结束自己的生命。而现在，AI似乎把他的亲生父亲带上了绝路。
本曾在华尔街有过短暂的工作经历，后来又在加州司法部担任律师。后来，一本著名认知科学家的著作改变了一切，这本书让他清楚认识到自己对“人类”本身更感兴趣。
他开始如饥似渴地学习所有能帮助他理解人类心智的学科：神经科学、语言学、哲学、人类学。在这方面的涉猎之深，足够让他自诩为“自学成才的认知科学家”。2015年，他创立了一家非营利组织，致力于对教师进行认知科学培训，帮助他们更好地理解学生的思考与学习模式。
在刚刚开始了解AI的时候，本还没有太大的兴趣。在他看来，这项技术不过是科幻电影的噱头。然而，生成式AI的崛起改变了他对这项技术的看法。它提供了一个新的角度，让本得以窥探那些困扰他泰半职业生涯的问题：是什么让我们成为人类？人类的思维究竟是什么？
本创办了一份名为《认知共鸣》（Cognitive Resonance）的专栏简报，尝试运用认知科学向普通人解释AI，帮助人们更好的使用AI。
他的父亲是简报的首批订阅者之一。
实际上，那时候的乔早已对AI了如指掌。因为他的父亲向来都是新技术的拥趸。
当别的家庭还在听磁带时，他们家里就有了CD播放机。在自驾游时，他和弟妹们坐在家里房车的后座上，用乔亲手改装拼接的一套影音播放系统看电影。
乔很早就购买了一台厚重的个人电脑并且视若珍宝。直到有一天本放学回家发现电脑不见了，原来，乔为了连接 BBS（互联网的前身）黑了电话网络，警方依法没收了那台电脑。
本回忆道，父亲在受审时拒不道歉，固执己见地宣称“信息生来就应当是自由的”。
20世纪70年代末，乔曾是石溪大学（Stony Brook University）一位前途无量的青年神 经科学家。但在30岁出头时，他突然被一种未知的慢性病击倒。身体状况好的时候，他感觉自己像是得了重感冒；状况糟糕时，他感觉整个神经系统都在燃烧。医生推测他患有某种脑炎，但无法确诊，也不知道如何治疗。
由于疾病，乔无法正常工作，他只能靠领残疾人救济金度日。有了大把空闲时间之后，乔将自己无底洞般的好奇心从神 经科学转移到了其他事物上。他曾经开设了一份关于苏非派诗歌的简报；对肯尼迪遇刺案进行详尽研究；像待命的猎犬一样审视不断出现各种新技术并投入探索。
Joe Riley
当生成式AI开始崭露头角时，乔便一头扎进去试水。一段时间里，这也成为了本和乔父子间共同的话题。
他们争论大模型是否有一天会真正产生意识，探讨政府将如何监管AI，偶尔也会因为AI的风险问题产生分歧。乔对这项技术赞叹不已，而本则坚定地持怀疑态度：“难道你一点也不像我这样担心这其中的危险吗？”本在2023年的一封邮件中质疑父亲。不，乔毫不担忧。
本的弟弟詹姆斯·莱利（James Riley）说，父亲似乎总在与AI进行着“永不休止的对话”，他经常使用语音转文字功能，对着手机里的AI应用嘟嘟囔囔地提问。他最信任的是 Perplexity，一款由AI驱动的智能搜索引擎。该公司的CEO曾骄傲地宣称，Perplexity 的优势在于它会引用权威信息源，并提供用户“真正值得信赖”的答案。
詹姆斯曾提醒父亲对AI的依赖有些过分，但乔满不在乎，他认为这跟用谷歌没什么两样。
乔会向 Perplexity 征求房贷建议；用它查西雅图水手队的比赛时间；还会让它帮自己那些心血来潮的小项目总结科学文献。
2024年，当他被诊断出患有癌症时，他自然也把癌症抛给了AI。
当时的乔情况极其糟糕，连见多识广的医生都觉得他是屋漏偏逢连天雨。
此前，乔被查出患有两种癌症：早期肺癌和慢性淋巴细胞白血病（CLL）。医生首先针对早期肺癌进行放疗。放疗结束后 CLL 症状就加重了，乔感到畏寒、肌肉酸痛、极度疲惫。医生在2024年8月的一次复诊时告诉乔，要立即开始白血病的治疗。
当时维奈托克-奥妥珠单抗（Ven-Obi）用于治疗CLL和其他淋巴癌已经有6年了。相比传统的放化疗，Ven-Obi能精准锁定清除癌细胞，并且副作用小，对于高龄患者也极其有效。
只要能配合治疗，保守估计75岁的乔还能活上数至10年。
乔很尊重他的医生，甚至还挺喜欢他。但长达几十年与慢性病共存的经历，让乔对现行医疗体系充满了怀疑。他表示自己需要再考虑考虑。
当马兹巴尼医生再次见到乔时，事情似乎变得不对劲了。
乔回诊时一口咬定，自己的病已经转化成了里希特综合征（Richter’s Transformation），这种综合征是指CLL突变为一种侵袭性极强、生长迅速的高级别淋巴瘤。更糟糕的是，他坚信马兹巴尼医生推荐的疗法会加剧这种转化，从而加速自己的死亡。
乔的言之凿凿令马兹巴尼医生大惑不解，因为乔没有表现出任何迹象或症状，无论是实验室化验，还是他的CT扫描，都没有任何证据支持乔的CLL已经转化为里希特综合征。
此后的诊疗仿佛成了一场循环暗战。每次到医院，乔都认为自己是里希特综合征，马兹巴尼医生耐心剖析各项指标向他证明他没有得这个并发症，然后乔妥协说回家再琢磨琢磨。
马兹巴尼医生耐心的向乔解释病情，提供不同的治疗方案。为了让乔回心转意，医生甚至尝试动之以情。马兹巴尼医生苦口婆心地劝说，药物能让乔有更多时间陪伴家人。他深知这是乔内心极其珍视的。
最后，他指出了乔在逻辑上的致命漏洞，如果不接受干预，大多数里希特综合征患者发病后六个月内就会死亡。从2024年8月，乔第一次说自己患上并发症开始算，如果乔的里希特综合征是真的，他早就没命了！
无论如何劝说，乔依然坚持己见。
事后看，一切都很荒谬。医生极力请求病患接受治疗，渴望活下去的患者却不为所动。到底是什么给了乔无比的自信？
乔一直在向不同的AI咨询CLL的相关事宜，即使并没有任何证据说明这些工具在提供癌症精准医疗方面有什么特殊能力。
乔要求AI列出里希特综合征的早期迹象，让它们解读自己的化验单，并让它们分析医生推荐疗法背后的复杂医学研究。乔并非是完全盲信AI的外行。他经常去查阅AI引用的科学论文，尽管毫无医学背景，他还是竭尽所能去理解这些论文是否真的支持AI给出的结论。
经过这一番研究，他对自己的癌症治疗认知产生了足够的自信，自信到他拒绝接受医生提供的一切治疗方案。
“我的医生对我有点不耐烦了，”就在那段时间，乔在给本的短信中写道。
“我质疑了他的初步诊断，事实证明我是对的，”他自信地补充，“顺便说一句，不管别人怎么评判AI，只要用对了AI程序，花极少时间就能学到海量知识，这实在太惊人了。”
到了2025年夏天，乔的病情急剧恶化。为了缓解症状，他自己服用类固醇，体重暴增了36公斤。他全身的淋巴结肿大，脖子上的肿块甚至让他一扭头就痛不欲生。他的白细胞计数比医生最初建议他接受治疗时飙升了10倍。
癌细胞正在乔体内疯狂肆虐。
留给乔的时间已然不多。他的身体越虚弱，他能够扛过的抗癌药物副作用的可能性就越小。马兹巴尼医生决定尽最后努力。
“你为什么会坚信自己得了那种病？”他当面质问乔。“你这些结论到底是从哪儿来的？”
作为回应，乔直接发给了他一份用 Perplexity 生成的“研究报告”。就是这个时候，本发现了父亲一直在癌症病情上撒谎。
看到了乔的诊疗记录和他提供给医生的研究报告，本甚至觉得有些愤怒，他感觉父亲仿佛生活在另一个现实里，完全不辨真伪。
了解真相以后，每次乔看了医生，本就会登录MyChart去核实细节。本给癌症中心打去电话，恳求医生和护士在父亲的病历上多记录一些信息，这样他才能了解实情。
但是该如何去劝说父亲接受治疗？本和弟弟始终未能达成共识。本的弟弟詹姆斯是心理咨询师，他担心直接劝说会激发父亲的逆反心理，把他推得更远。但本觉得已经没有时间再绕弯子了。
于是，在7月一个闷热的清晨，本拨通了父亲的电话，要求他签署一份豁免书，允许家属直接和医生沟通乔的病情。
乔断然拒绝，本的愤怒爆发了，他对着父亲吼叫，斥责他把生死交给一份AI生成的报告，而这种报告很可能“充斥着机器幻觉”。
“证据白纸黑字写得清清楚楚，”乔随后给本发短信，附上了Perplexity报告中引用的一篇论文截图，并极尽嘲讽地写道：“诺，这就是你说的‘机器幻觉’。”
本找到了那篇论文，里面密密麻麻全是晦涩难懂的医学术语。
整个争论让本感到荒谬绝伦。他和父亲，两个连一天医学院都没上过的大外行，竟然在这里煞有介事地争论最前沿的癌症研究。与此同时，一位真正医生的尽责建议却被他的父亲当成了耳旁风。
带着愤怒，本打开电脑，给两位被AI报告引用了论文的作者，里希特综合征领域的顶级专家发去了邮件。
“非常抱歉冒昧打扰，”他在邮件中写道，“但我父亲的病情正在急剧恶化，而他笃信一份由AI生成的肿瘤学研究报告。面对他这种荒谬的解读，我真的已经走投无路了。”那份AI报告也作为附件一同发出。
几个小时后，大卫·邦德医生（Dr. David Bond）在俄亥俄州的办公室里点开了AI报告。乍看之下，这就像是一份严谨优美的科学报告。但随着邦德医生深入阅读，报告的逻辑漏洞暴露无遗。
报告满篇都是言之凿凿的断言，但用来佐证的文献与主题只有零星关联。其中引用的统计数据看起来完全是凭空捏造的。最荒谬的是，这份报告对作者研究成果的总结，连作者本人，邦德医生都无法理解。
收到本的邮件后，邦德医生和另一位论文作者都在几个小时内迅速回复，强烈建议乔遵从主治医生的医嘱。当晚，本再次拨通了父亲的电话，就像当年做律师时质证一样，把事实摆在台面：两位资深医学研究者，一位主治医生，三人在互不知情的情况下，一致判定那份AI生成的报告彻底误导了他。
“就凭这份愚蠢的AI报告，你真以为自己比这些顶级专家懂得多吗？”本质问道。“是的。”乔毫不迟疑地答道。
本陷入了深深的自我怀疑：当一个人钻进牛角尖时，你真的能说服他去相信事情是会出错的吗？要知道，他自己的新事业就是这个课题：运用认知科学向普通人解释AI，帮助人们更好的使用AI。
“如果我连我父亲都说服不了，我还能说服谁呢？”
乔的身体每况愈下。
他的双腿严重水肿，小腿上布满了溃疡。有时仅仅是坐着，他都会痛得低声呜咽甚至哀嚎。即使只是从卧室的床走到客厅躺椅上，这段短短的距离对他来说都已经成了一种无法承受的折磨。
乔终于向现实低头。
到了9月份，乔接受了第一个疗程的抗癌治疗，此时距离马兹巴尼医生最初的建议已经过去了一年多。
靶向药物在短时间内杀灭了海量癌细胞，大量的细胞内物质被释放到血液中， 他的身体受到剧烈冲击，这种冲击导致他剧烈气喘、全身痉挛。在临床上，这被称为“肿瘤溶解综合征”（Tumor Lysis Syndrome）。
如果放在几个月前，乔也许还能扛得住。但此刻的他已如风中残烛。仅仅输了几次液后，他就告诉医生，自己需要暂停治疗歇一口气。
乔终究还是没能熬过治疗。圣诞节前一周，乔在家中离世，法医检查将CLL列为死因之一。
本并没有试图简化事实，他并不认为是AI直接杀死了乔。哪怕没有AI，由于乔骨子里对医疗体系的天然不信任，他也许依然会拒绝治疗。毕竟，当初劝他接受肺癌治疗时，大家也是费尽了唇舌。
整件事的发展，很大一部分还是源于乔自身的心理因素。
但AI绝非毫无过错。AI用科学专业的华丽外衣包裹了劣质信息，对于一个外行，这种伪装极其高明的错误信息不容质疑，即便是像乔这样的高素质用户。
乔精通技术，且具怀疑精神，身边还有一位对他极其负责、悉心照料的主治医生，甚至还有一个比绝大多数人更懂AI、竭尽全力让他回心转意的儿子。
但是乔依然基于错误信息做出了生死抉择。
经历了生离死别的本，对AI的发展现状感到无比绝望。他和那些持怀疑态度的人仿佛正对着虚空呐喊，呼吁大家慢下来、慎重思考；而整个世界却充耳不闻，依然在狂飙突进。
最终他决定，哪怕这根本改变不了什么，他也要把父亲去世的经历写下来。他想留下一份公开记录，告诉世人乔·莱利究竟是个怎样的人，而AI又是如何一步步将他推向深渊。
本关于父亲的文章2026年1月份发表在SubStack的《认知共鸣》专栏上。
就在本发表那篇文章之后的短短三个月里，又有四家科技巨头先后发布了全新的消费者医疗健康工具，它们鼓励用户上传自己的病历，并积极引导用户去用各种医疗问题“轰炸”AI。其中，就包括 Perplexity。
在此后的一份官方声明中，Perplexity的发言人表示，公司对“莱利先生的离世深感悲痛”，公司将一如既往地“致力于提升全球顶尖前沿AI模型的准确性”。
