4月6日周一,上午我和老公一起去给他过世的父母扫墓。下午六点不到我送他去坐大巴车。他买了半夜12点多的车票去上海。按照正常的安排,每隔三周,他都会在这个固定的时间去上海,在周二做抽血检查,周三看了主治医生的门诊之后决定能否用实验组的双免疫治疗。
这次不巧,遇到清明假期的最后一天,返沪的车票他蹲了很久才买到,还反复讲好在提前抢了这张坐票。他提前到火车站去先睡一觉,上车后要坐近七个小时到达松江站,再坐一个多小时的地铁去往医院,然后是马不停蹄地挂号抽血做检查。
这个晚上他不能好好休息,身边应该挤满了人。我多次让他买卧铺,他不肯。
这次去,其实是一个很重要的分界点。六个星期前,当时寒假,正是过年前几天,我陪他一起去上海。他刚开始的双免疫治疗又出现了发热症状,几天热一发,他的右膝关节开始疼,我们之后在过年前几天去同一家医院的风湿免疫科处理发热,做ct发现肿瘤变大。几天后看主治医生门诊让他换双靶向药。 但是在看风湿免疫科的主任门诊时,医生说也有可能是假性进展,是免疫药起作用出现的应答,体细胞和肿瘤细胞斗争后周围出现的坏死或水肿,认为发热并不是很严重的免疫问题,可以和免疫风湿科一起联合处理好,还是可以用药的。
我们本来已经要去买双靶向药(安罗加依维莫斯),听她这样一说就觉得还有一丝希望,不仅是因为这个进组的双免疫是免费的,更重要的是之前主治医生说剩下的药已经不多了。我们不想失去一种有用的方案,这样无形之中缩短了用药之路。于是又回去找主治医生,跟他说了风湿免疫科主任的话,主治医生也觉得可以再试一试,于是又安排他打双免疫的针。
三周后,老公去打针,做了胸部ct和肾脏核磁,发现比较稳定。主治医生很谨慎,让他三周后再做一次核磁。
这次去就是看双免疫是否有效。
昨天上午,老公看过门诊,主治医生告诉他肿瘤较三周前增大,看来之前的并不是假性进展。接下来准备用双靶向药,同时放疗肾上腺的肿瘤,肺部的暂时不用担心,靶向药还可以控制。医生让他去东院找放疗科的一位副主任医生。
我知道他心里不好受,医生说可以用的药不多了。我帮他从deepseek中找了一些放疗的信息,ai认为寡转移的肿瘤放疗后也可以预后很好。
他找到放疗医生,医生看了片子,安慰他说情况还好,叫他不要紧张,说她放疗之后能让肿瘤变小,但不能让它消失。他买了做放疗的一些定位板之类的东西,医生让他下周一再去做。下午他又坐k字头火车回来,夜里十点四十多我去火车站接他回来。
这两日,他反复说时间可能不多了。我问他是否很担心,他说麻木了,但仍感叹自己运气不好,进前一个实验组进行靶向和免疫治疗十六个月,后出现耐药,效果一直不是很好,还是缓慢进展。一起进组的江苏人却从最初坐轮椅来到能自己走着来。他叹之前每三周一次去上海,每次去之前都觉得很烦,现在不用去了,但是每月五千多的药费,还不知道靶向药对肾伤害有多大,他的尿蛋白还是三个+,核磁共振显示肾脏肿瘤已经侵犯了旁边的肝脏。
情况更严重了,我知道说什么都是无力的,唯有祈祷放疗能够将肿瘤缩小一点,双靶向能够副作用小一点,生活质量能高一点。
我们就像触犯众神的西西弗斯一样每天推着巨石前行,那个日渐变大的肿瘤就如巨石。众神说,没有比看不到希望的徒劳更可怕的惩罚方法了。世人看到西西弗斯过得痛苦而荒谬,而加缪却认为迈向高处的挣扎足够填充一个人的心灵,人们应该应当想象西西弗斯是快乐的。
石头还在滚动,生活还要继续,一切暂时安好。
夜雨聆风