ARTICLE · 1323175
AI不罕见| 罕见病AI故事助手线上系列培训

作为罕见病患者组织、社群的运营伙伴,或是长期关注罕见病的创作者,你可能常常在思考一个问题:怎么让更多人理解我们这群人?怎么让这个疾病被真正看见?
在疾病知识之外,真实生活经历也能帮助公众理解罕见病。其实,真正能跨越隔阂、打动人心的,往往是一个个病友家庭真实经历的故事。
但新的难题很快来了:故事就在身边,却抽不出人手去采访、没有人有时间写;好不容易录了音,面对几万字的口述素材不知怎么变成一篇可读的稿子;或者靠一时热情写出一两篇后,不知道怎么排版发布、怎么持续做下去。


作为“赋能守护·罕见病关爱行动”的重要部分,2026年11月,由蔻德(杭州蔻德罕见病关爱中心)、阿里巴巴公益、阿里健康公益联合主办的罕见病AI故事助手线上系列培训正式启动,面向全国罕见病患者组织、社群及罕见病相关自媒体个人创作者开放免费报名——我们希望陪大家把“讲故事”这件最重要也最不容易的事,真正做起来。
为什么是“AI故事助手 + 系列实操课”?
对罕见病社群来说,每一个病友家庭都有一段值得被看见的经历,但很多团队卡在同一个地方:日常答疑、社群事务耗尽了大部分精力;就算拿到采访录音,整理成文字也是一件极耗时间的工作。
“罕见病AI故事助手”就是为减轻这份负担而生的辅助工具:课程中将为大家演示如何利用工具辅助访谈准备、上传采访录音、自动转写文字、梳理素材并生成故事初稿——把最耗时的基础整理工作交给AI,让你和团队把精力留给真正不可替代的事:陪病友聊天、倾听他们的处境、核对事实细节、守住真实与尊重的底线。
但工具只是第一步。从找到故事、完成采访,到写成稿件、发布传播,是一条完整的链路,缺一环都不行。
01
一场培训,讲透一条完整链路
这次培训不搞“各个方向浅尝辄止”,而是把全部内容收拢到一条实操主线上:
找故事 → 做采访 → 写故事 → 发布与持续产出


全系列共 4 场课,每场约 75 分钟(讲授约 50 分钟+练习答疑约 25 分钟),内容前后衔接、层层递进。我们希望通过四场连续学习,带你从零开始跑通一篇真实故事从选题到落地的全过程。
02
四场课程,一起记录故事
每次培训不是“听完就走”,每场课都围绕一个具体问题展开:
第 1 场(2026年11月19日 19:30)
找故事与定选题(含罕见病AI故事助手上手)
故事助手演示,如何选题,故事从哪里来,怎么和受访对象建立信任,如何挖掘故事线索,一个好的案例是什么样的。
第 2 场(2026年12月3日 19:30)
采访与引导:谁来采、怎么问
面对病友或家属,如何列好采访框架、把握倾听与追问的分寸?
第 3 场(2026年12月17日 19:30)
写作、标题、配图与AI短视频制作
故事主题、结构、标题、配图,以及如何修改和核实AI初稿?如何用AI制作短视频?
第 4 场(日期待定,后续通知)
发布与持续产出:建立可持续的内容节奏
账号如何进行全年内容规划?内容发布后如何传播扩散?如何实现案例故事传播破圈?如何让罕见病科普走出病友圈,触达更多人?
培训期间将组建学员群,鼓励大家在群内交流操作疑问、分享课堂练习,互相借鉴启发(所有练习交流均遵循自愿与隐私脱敏原则)。
授课与演示团队(部分):
久淳 阿里集团公益部品牌总监、阿里公益基金会副秘书长
文娜 阿里公益天天正能量项目负责人
苏家铭 自在公益影像创始人、上海国际电影节获奖导演
阿里健康公益团队
03
谁适合来参加?
本次培训全程免费,不限制参与组织和社群的数量,覆盖所有罕见病病种,不要求机构具备法人注册资质,也不以粉丝量或AI使用经验设门槛:
患者组织与社群的内容运营核心成员:重点邀请实际负责患者组织、单病种社群公众号、视频号、小红书或社群内容运营的伙伴;
患者组织与社群骨干:欢迎组织骨干、负责人及核心志愿者报名,一起把“内容这件难事”真正带回团队(同一组织如有多人实际参与内容工作,请每人分别填写一份报名表);
独立个人自媒体运营者:欢迎组织外独立运营罕见病相关自媒体账号的个人创作者报名,共同为罕见病群体发声。
04
时间安排与报名方式
课程费用与名额
免费,不限制参与组织和社群的数量
报名截止时间
2026年11月15日。滚动确认、分批入群,11月17日前完成最终通知。
第 1、2、3 场培训时间
2026年11月19日、2026年12月3日、2026年12月17日;第4场具体日期待定(确定后将在学员群提前通知)
培训形式
钉钉线上直播(每场约 75 分钟)
入群与参训通知
提交报名后,工作人员将核对信息完整性,并于最晚11月17日前通过微信发送入群方式与参会通知。
咨询联系
翟志豪 13163370392
傅渝兰 18580695651
报名链接(扫描下方二维码完成报名)

05
常见问答(Q&A)
Q
/
A
我是独立运营罕见病相关账号的个人,没有挂靠患者组织,可以报名吗?
可以。报名表中专门设有“独立运营罕见病相关自媒体账号的个人”通道,无需填写所属组织名称即可报名。
Q
/
A
可以只报名参加其中一两场吗?如果个别场次时间还不确定怎么办?
可以的。本次培训不限制单场或部分场次报名,您可以根据自己的时间安排自由选择。需要说明的是,四场课程环环相扣、层层递进,从找故事、做采访到写故事、发布与持续产出,共同构成一条完整链路,因此我们仍鼓励大家尽可能全程参加、持续投入,收获也会更完整。
Q
/
A
没用过AI工具、写作基础比较薄弱,能跟上吗?
完全可以。课程从最基础的找选题、列提问讲起,工具演示也会一步步带大家看清流程,零基础同样友好。
Q
/
A
课程有回放吗?参训后都能使用“罕见病AI故事助手”吗?
答:暂无。关于工具账号:可以,项目将为参训组织和社群提供可以使用的“罕见病AI故事助手”工具开展故事生产工作。
写在最后:
罕见病的故事,不该只停留在医院的病历本里,也不该只停留在微信群的聊天记录和文件夹里。
让更多人看见,往往就是从一篇真实、克制、有温度的故事开始的。
我们准备好了方法、工具演示与四场扎实的同行交流,等你把身边的故事,稳妥地讲给更多人听。
推 荐 阅 读





















































































