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人物素材积累运用
当生命进入倒计时，蔡磊选择“向死而
生”
（人物简介+哲理金句+核心事迹+适用话题+多维运用）
【人物简介】
蔡磊，1978 年生于河南商丘，中央财经大学毕业，曾任京东集
团副总裁，是中国电子发票的推动者，被誉为“电子发票第一
人”。2019 年确诊渐冻症后，他离开京东，创立爱斯康医疗，投身
渐冻症科研与患者支持工作。他将自身经历与思考著成《相信》一
书，激励了无数人。尽管病情持续加重，他仍坚持通过直播、慈善
信托等方式筹集资金，全力推动药物研发，其个人与团队投入已超
4000 万元，在逆境中展现出非凡的勇气与信念。
【哲理金句】
1.关于人生与挑战
“人生如赛场，充满了变数。体育教会了我要永远拥抱不确定
性，在不确定中寻找确定，不管对手是谁，都要拼搏厮杀，直到最
后一刻。”
“如果所有门都被关上了，那就想办法穿过墙；而对我来说，如
果所有门都关上了，我就撞破这扇门，砸开这堵墙。”
“失败是常态，无论是创业还是人生。无他，唯有扛住。”
2.关于希望与努力
“不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到希望。”
“马丁
路德
金说，我们必须接受有限的失望，但是千万不可
・
・
失去无限的希望。”
“彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽，这时，我们可以点亮一盏灯，把
光明照进暴风雨中，编织我们自己的彩虹。这就是希望。”
3.关于自我与救赎
“我们只有自救，才有可能得救。”
“只要一息尚存，就在人生道路上激情奔跑，无所畏惧，向死而
生。”
“我们仅仅是比别人提前看到了人生终点，知道终点在什么地
方。为什么不趁着有限的时间，多做一点自己喜欢的事呢。”
4.关于信念与行动
“相信相信的力量。”
“当你决心做一件事时，全世界都会为你开道。”
“判断一件事要不要去做、怎么做，不要限定在已有的框架下，
而是抛开一切所谓的‘可行性评估’，你只需要判断这件事该不该
做、值不值得做，如果答案是肯定的，那么去做就行了，哪怕看似
不可能。”
5.关于价值与他人
“我们称颂奇迹，不仅因为其本身足够宏伟壮阔，更是因为奇迹
背后的不朽精神和伟大的人。”
“当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要
强调你能为他提供什么。对参与的每一方都有价值才有可能促成合
作。”
“得道多助，失道寡助，更多人参与进来给予支持，希望就会越
来越大。”
6.关于时间与选择
“不要在无谓的人身上浪费时间，我们还有太多事情要做。”
“活着本身就有意义。”
“所有成功都是为不害怕失败的人准备的。”
【核心事迹】
一、事业成就：商界精英的创新之路
蔡磊曾担任京东集团副总裁，是中国电子发票领域的关键推动
者。2013 年，他加入京东仅一年多，便发起成立电子发票项目小
组。为实现中国内地首张电子发票的合规开出，他带领团队在系统
上线前几天几夜未合眼，仅用45 天就完成了竞争对手需10 个月才
能完成的工作，每年为京东节省上亿元财务成本，并成功将电子发
票推广至各行各业。
在京东任职期间，他还利用夜晚和周末时间连续创业，为公司开
拓新价值，曾获“中国电子发票第一人”“2014 年度中国税务十大
杰出人物”等多项荣誉，同时担任北京大学、清华大学等多所院校
的研究生校外导师、顾问委员，出版多本财税专著，在财税领域极
具影响力。
二、疾病抗争：从绝望到奋起的“渐冻症战士”
（一）确诊与直面绝症
2019 年9 月，41 岁的蔡磊被北京大学第三医院神经内科权威专
家樊东升确诊为渐冻症（肌萎缩侧索硬化），这是世界五大绝症之
首，治愈率为0，绝大多数患者生存期仅2～5 年。确诊前，他左臂
已持续肉跳半年，曾辗转北京协和医院、宣武医院等多家顶尖医院
排查，却因疾病罕见、诊断困难迟迟未确诊。
确诊初期，蔡磊经历过短暂的绝望，他曾疑惑“为什么是我”，
毕竟自己此前六七年几乎没进过医院，还以“拼命三郎”著称，常
年晚上10 点后下班，到家仍工作至凌晨。但很快，他从绝望中振
作，拒绝向命运屈服。
（二）寻医问药与尝试
确诊后，蔡磊并未放弃，开始四处寻医问药。他跑遍国内顶尖中
医院，却得知中医对渐冻症暂无显著有效治疗办法；同时接触上百
位民间“高手”，尝试过艾灸、点穴按摩、光疗等各类非常规疗
法，甚至面对“用意念治病”“量子纠缠治病”等荒诞说法，也因
“万一有效”的念头去验证，虽均无效果，却将所有“踩过的坑”
如实记录，告知病友避免重复试错。
他还转向国外寻求希望，联系澳大利亚马修
基尔南博士、美国
・
梅里特
古柯维奇博士等国际专家进行线上问诊，却得到“别无他
・
法，等待新药”的回复。即便如此，他仍未停下探索的脚步。
三、公益与科研：为渐冻症群体开辟希望之路
（一）搭建患者大数据平台
蔡磊深知，渐冻症研究因病例稀少、数据分散受阻。2020 年，
他搭建“渐愈互助之家”渐冻症患者大数据科研平台，整合患者病
前、病中、病后全生命周期数据，设定2000 多个数据字段，涵盖症
状、家庭、生活、用药、治疗效果等信息。
为汇集病友，他从2020 年春节开始，每天通过微信加病友、聊
病情，16 个小时不间断打字，右臂酸痛难忍仍不放弃。截至2023
年，平台触达上万名渐冻症患者，成为全球最大的民间渐冻症患者
科研数据平台，为临床专家和科学家提供了珍贵的研究数据，弥补
了医疗数据不足的困境。
（二）推动药物研发与临床试验
1.链接资源，推动管线研发
蔡磊利用自身资源和影响力，链接科学家、药企、投资人等各方
力量。他先后拜会中国科学院院士苏国辉、首都医科大学北京神经
科学研究所副所长李晓光、暨南大学教授陈功等顶尖专家，推动多
项渐冻症药物研发管线。
例如，与李晓光教授合作开启“生物活性材料调控神经元再生治
疗ALS 实验”计划，使实验小鼠生存期延长3 倍多；推动陈功教授
团队将研究方向转向渐冻症，开展神经再生型基因疗法研究；与李
龙承博士合作推进针对SOD1 单基因渐冻症的药物研发，2023 年春天
计划进入临床。截至2023 年初，他推动和追踪的研发管线超70
条，约10 条已在或即将进入临床试验阶段。
2.建立动物实验基地
为加速药物研发，蔡磊投资建立国内最大规模的渐冻症动物实验
基地，从美国引入SOD1 基因突变小鼠，承担高昂的饲养、检测成
本，且对颠覆性药物免费开放实验支持。基地可同步容纳约1500 只
渐冻症小鼠接受药物实验，实验效率极高，为后续管线推动提供重
要支撑。
3.创新临床招募模式
传统罕见病临床试验患者招募需1～2 年，蔡磊依托患者大数据
平台，以小时为单位精准筛选符合入组标准的患者，2022 年某款渐
冻症药物临床试验招募，仅两小时就有700 多名患者报名，招募效
率达到传统方式的10 倍以上，大幅缩短药物研发周期。
（三）发起公益项目与遗体捐献
1.发起第二次冰桶挑战
2021 年7 月30 日，蔡磊接过2014 年冰桶挑战的接力棒，发起第
二次冰桶挑战，邀请郎永淳、王小川等各界人士参与，联合中国社
会福利基金会成立“渐愈公益计划”，呼吁社会关注渐冻症，募集
资金推动科研。尽管最终募集资金不到200 万元，且遭遇部分非
议，但仍扩大了渐冻症群体的社会关注度。
2.推动遗体与组织捐献
蔡磊深知渐冻症基础研究缺乏病理样本，2022 年初，他联系中
国器官移植发展基金会、国家健康和疾病人脑组织资源库，发起
“中国渐冻人脑组织库计划”，呼吁渐冻症患者逝后捐献脑组织和
脊髓组织。他率先签署捐献志愿书，还逐一与病友沟通，截至2023
年1 月，已有1000 余名渐冻症患者及其家属签署捐献志愿书，成功
完成9 例遗体捐献，保存8 例脑组织和脊髓组织样本，为渐冻症病
理研究奠定基础。
3.设立公益基金与慈善信托
为保障渐冻症科研事业持续推进，蔡磊发起或联合发起4 个公益
基金，包括中国社会福利基金会渐愈公益计划、渐愈关爱基金等。
2022 年8 月，他成立攻克渐冻症慈善信托，该信托可永久续存，即
便他倒下，仍能支持科学家和机构开展科研，成为渐冻症领域的
“诺贝尔奖”，为科研事业提供长期资金支持。
（四）直播带货筹集科研资金
2022 年7 月，蔡磊开设抖音号，9 月21 日以“破冰驿站”为品
牌开启直播带货，销售米面粮油、日用百货等生活必需品，将所得
全部用于渐冻症科研和药物研发。尽管初期账号仅23 个粉丝，首场
直播销售额不足8 万元，但他坚持不利用同情心“卖惨”，倡导理
性消费。此后，他与夫人共同投入直播事业，夫人逐步放下会计师
事务所工作，担任主播，直播收益虽与科研投入相比杯水车薪，却
为“破冰”事业提供了可持续的资金补充渠道。2023 年1 月，他还
携手直播间、慈善信托发起“春雷”计划，投入1000 万元捐助渐冻
症研究。
四、精神传承：传递信念与希望
蔡磊在与渐冻症抗争的过程中，始终保持积极乐观，用自身经历
激励他人。他多次接受媒体采访，讲述自己的故事，2022 年入选
2022 北京榜样年榜候选人、2022 中国慈善家年度人物等，获得“自
强不息，以渐冻之躯开启暖阳事业”等评价。他的故事被拍摄成纪
录片《渐冻人生》，获2022 年曼谷国际短篇纪录片奖最佳短篇纪录
片奖等荣誉。
他还注重对儿子的教育，希望儿子长大后能成为有价值、被社会
认可的人，而儿子“要把爸爸的病治好”的话语，也成为他坚持的
动力之一。蔡磊用行动诠释“相信相信的力量”，不仅为渐冻症群
体带来希望，更激励着无数身处困境的人勇敢面对生活挑战。
【适用话题】
1.逆境与坚守
2.信念与行动
3.生命的意义与价值
4.创新与担当
5.希望与坚持
6.个人命运与社会责任
7.科技向善与人文关怀
8.奉献与传承
【多维运用】
主体段一：
逆境是生命的淬炼，唯有坚守才能绽放人性光辉。（观点句）
蔡磊在事业巅峰期被确诊为渐冻症，面对这一世界五大绝症之首、
治愈率为零的疾病，他并未沉沦于绝望，而是选择“撞破这扇门，
砸开这堵墙”，创立医疗科研平台，推动药物研发，搭建患者数据
库，甚至发起遗体捐献计划。（材料句）试想，若他选择安度余
生，虽也无可指摘，但渐冻症群体将失去一位真正的“破冰者”。
正是他那“不是因为看到希望才努力，而是因为努力才看到希望”
的信念，支撑他在黑暗中点燃灯火，照亮无数同病相怜者的前行之
路。（分析句）由此可见，逆境不是终点，而是重新定义生命的起
点；坚守不是固执，而是对生命价值最深刻的回应。（结论句）
主体段二：
信念是行动的灯塔，唯有行动才能铸就生命的价值。（观点句）
蔡磊坚信“相信相信的力量”，在渐冻症药物研发几乎一片空白的
情况下，他链接科学家、药企与投资人，推动超过70 条研发管线，
建立动物实验基地，甚至以直播带货的方式筹集科研资金。（材料
句）正因为他不将自我局限于“可行性评估”，而是坚定“该做就
做”的决断，才能够在短短几年内建成全球最大的民间渐冻症科研
数据平台，完成传统模式下需数年才能完成的患者招募。（分析
句）由此可见，信念若不付诸行动，终是空中楼阁；行动若没有信
念引领，亦难成气候。唯有二者结合，才能在绝境中开凿出希望之
泉。（结论句）
主体段三：
生命的价值不在于长度，而在于其照亮他人的广度。（观点句）
蔡磊说：“我们仅仅是比别人提前看到了人生终点……为什么不趁
着有限的时间，多做一点自己喜欢的事呢。”他不仅自身投身科研
与公益，更推动千余名患者签署遗体捐献志愿，成立可持续的慈善
信托，确保科研事业不会因他的离去而中断。（材料句）这体现的
是一种超越个体生命的“精神永生”——他不再仅仅为自己而活，
而是将个人命运融入更广阔的人类抗争史中。他的存在，已从“个
体的病痛”升华为“群体的希望”。（分析句）因此，生命的价值
从不取决于时间的长短，而在于我们是否在有限的时间里，为世界
留下了不可磨灭的光与热。（结论句）
